Gazetecilik mesleği maalesef insanın istese bile bırakamayacağı bir meslek. Herhalde o yüzden olsa gerek, bize basın kartını da artık belli yaştan sonra ''Sürekli basın kartı'' olarak veriyorlar.

Hafta içinde bir ajans, ''Nadir Hastalıklar''la ilgili bir basın toplantısı düzenleneceğini bildirdi.

Bu konuyla ilgilenen arkadaşım, bana da haber verilmesini istemiş, arkadaş ricası olunca kalkıp gittim, bu iktidar sağlıkla ilgili harika işler yapıyor ya, aklıma hiç duyacaklarım gelmemişti.

Meğer, Türkiye''yi her konuda çağ atlatıp, dünya şampiyonu yapan bu arkadaşlar, sağlıkta da kimsenin aklına gelmeyecek bir şey yapmışlar.

Basın toplantısının adı da "Nadir hastalar için tedaviye erişim ve yaşam hakkı" idi.

Konuyla ilgili uzmanlar Nadir Hastalıklar Ağı''nı kuranlardan Deniz Yılmaz Atakay ve Gülnur Gökmen ve avukat Güneş Uyar konuştu, sonra da nadir hastalığı olan 12 yaşındaki Arda konuştu.

Anlattıkları korkunç.

Meğer, bizim sağlık yetkilileri, üç ay önce Şubat başında bir yönetmelik değişikliği yapmışlar ve nadir hastalığı olan insanların ilaçlarının tamamen kesilmesine yol açmışlar. Çünkü yönetmelik üç ay sonra, yani Mayıs başında, yani seçime günler kala uygulanmaya başlanacakmış ve bu üç ay içinde ilaca erişim durmuş. Demişler ki, ''siz gidin ilaçlarınızı kendi paranızla alın, sonra SGK bunu size öder.''

Birincisi SGK''nın bu ilaçları karşılama oranı tam değil, yani vatandaş pahalıya alıp, SGK''dan daha az para alacak.

İkincisi, parası olmayan ne yapacak, ilacı hiç alamayacak.

Oysa öyle nadir hastalıklar var ki, bir ilacı bir süre kullanmazsanız, hasarlara yol açıyor, hastalık geri dönülemeyecek kadar gelişiyor ve sonuçta ölüm var.

Peki süre doldu, sorun çözüldü mü? Tabii ki hayır.

Nadir Hastalıklar Ağı kurucularından Deniz Yılmaz Atakay, "Zaman kaybı demek hayat kaybı demek. Bizler sayılardan ibaret değiliz, kaybettiğimiz ve istatistiklere giren her can, hepimizin bir parçası" dedi ama hisseden kim?

Diğer konuşmacı Gülnur Gökmen ise aynen şunu söyledi:

"2022 yılı ocak ayında yurt dışından ilaçların belirli sertifikalarla getirilmesi kararı alınmıştı, bu yüzden pek çok metabolik, kronik ve kanser gibi hayati hastalığın ilaç tedariki askıya alındı ve hastalar aylarca ilaç beklemek durumunda kaldı. Bu bekleme sürecinde durumu ağırlaşan bazı hastaları kaybettik. Bugün de aynı süreci yaşıyoruz."

Kısaca basın toplantısında konuşanlar, 2023 yılında yapılan yönetmelik değişikliğinin de, ilaçları aksattığını, hasta hayatlarının tehlikeye girdiğini söylediler.

İnsan kulaklarına inanamıyor ama, birtakım bürokratların yönetmelik değişikliği ile bazı insanların öldüğünü anlıyoruz. Hatta basın toplantısında, bazı yöneticilerin, "Bir hasta iki adım atacak diye bu kadar para harcamaya gerek yok" dediği bile söylendi.

Olaya bakış açısına bakar mısınız?

Demem o ki nadir hastalığı olan insanlar üç aydır tedavileri aksıyor, ilaçlara erişemiyor ve hayati tehlike yaşıyor.

Konuşmacılardan avukat Güneş Uyar ise, anayasadan filan bahsederek, hasta haklarını hatırlattı, sanki memlekette anayasal haklara, hatta anayasaya bakan varmış gibi.

Neyse ben ''free lance'', yani serbest çalışan çalışan bir gazeteci olarak bunları yazayım da, mesleğin şerefi kurtulsun. Çünkü basın toplantısında başka gazeteci var mıydı derseniz, tabii ki yeterince yoktu. Anlı şanlı gazetelerimizin, anlı şanlı televizyoncularımızın tek temsilcisi yoktu ki, hiçbir gazetede ve televizyonda tek satır çıkmadı.

Sadece memleketin sağlık sorununu kendilerine dert edinmiş, internet sitelerinden birkaç meraklı ve gönüllü vardı, onlar yazdı.

Ana akım gazeteciler gelip yazsalar da, memleketi sağlıkta dünya şampiyonu ilan edenlerin, yönetmelik değiştirip bazılarının hayatıyla oynadığı haberini bu ortamda kim yayınlar ki?

Bu memleketi 20 yıldır idare edenlerin, Türkiye''yi ne hale getirdiklerini hepimiz biliyoruz.,

Mesela basın özgürlüğünde, ülkeyi dünyada en pespaye ülkelerin arasına sokup, 150''lerden 165''lere çıkardılar; işini yapan gazetecinin evini basıyorlar.

Demokrasi diye bir şey kalmadı.

Vatandaş kuru soğana muhtaç hale geldi.

Bunların hepsini biliyorduk da, sağlık işini, nadir hastaların kaderini bile yönetmelik değiştirip, bu hale getireceklerini doğrusu beklemiyorduk.

Anlaşılan, böyle bir konuyu da 14 Mayıs seçimine denk getirmişler, oy varsa ilaç var, yoksa yok.